Życzymy Ci zdrowych i radosnych Świąt Bożego Narodzenia. Niech ten świąteczny czas upłynie Ci w spokoju i w towarzystwie osób bliskich Twemu sercu.

Co u nas?

1 grudnia Franio skończył trzy latka. Byli najbliżsi, był tort i balony. Przez 2 tygodnie nad łóżeczkiem Franka unosiła się wielka balonowa Trójka. Dziękujemy hospicjum dla dzieci za dostawę helu do urodzinowych balonów! Mała rzecz a cieszy 🙂 No, w sumie to nie taka mała, bo butla była ogromna 🙂

Zapytasz pewnie jak Franio? Ano różnie. Chciałbym napisać, że jest w porządku, ale nie mogę. Martwimy się o niego. Widać, że ma coraz mniej siły. Coraz częściej przychodzą okresowe problemy z oddychaniem. Od prawie dwóch miesięcy monitorowany jest już przez całą dobę. Częściej niż do tej pory uruchamiamy koncentrator tlenu. Spadająca i utrzymująca się na niskim poziomie saturacja pomimo podawanego przez maseczkę tlenu wywołuje u nas za każdym razem przyspieszone bicie naszych serc, a strach ściska żołądek i gadło. Stres nie do opisania. Do tej pory udawało się jakoś wychodzić z tych największych kłopotów, ale co będzie jak dziś lub jutro przyjdzie kolejny kryzys?

Franeczek ma teraz systematyczne problemy z wypróżnianiem – jak nigdy przedtem. Jedzenie także zalega bardzo długo w jego żołądku – pomimo tego, że je niewiele. Czasami pojawiają się niewyjaśnione skoki temperatury ciała – raz gorączka a za kilka godzin hipotermia. Dzieje się coś niedobrego.

Franio jest na silnych lekach przeciwbólowych oraz przeciwpadaczkowych. Codziennie przyjmuje kilkanaście różnych leków – oj długa to lista. W domu mamy urządzony niewielki oddział szpitalny. Jak to dobrze chociaż, że w domu.

Franeczek nie rozwija się. W zasadzie to nie poczynił żadnych postępów i potrafi nawet mniej niż przeciętny noworodek. Może by i chciał poruszać rączką albo coś powiedzieć lub uśmiechnąć się, ale ciało zupełnie odmawia posłuszeństwa. Czasami otwiera oczka i patrzy przed siebie. Ciągle odżywiany jest pompą przez gastrostomię. Przyjmuje tylko medyczne preparaty żywieniowe. Nie zna smaku normalnego jedzenia i picia. Od wielu miesięcy waży wciąż tyle samo – ok. 10kg. Na szczęście chyba jakoś na początku listopada przestał wymiotować. Wyobrażasz sobie jaka to ulga dla Frania i dla nas? Do niedawna wymiotował od kilku do kilkunastu razy dziennie i tak codziennie od urodzenia. Za to rośnie nam Franio na długość i niedługo trzeba będzie poważnie pomyśleć o nowym łóżku rehabilitacyjnym.

Tymczasem nie spuszczamy Frania z oczu. Jesteśmy przy nim cały czas. Cieszymy się kiedy nie cierpi i łatwiej mu się oddycha.

Dziękujemy wszystkim, którzy pamiętają o małym Franiu i o całej naszej rodzinie. Dziękujemy za każde dobre słowo. Naprawdę doświadczamy dobra z wielu stron. Zaskakujecie nas. Dziękujemy cudownym Dobrodziejom i Mikołajom za miłe liściki oraz piękne urodzinowe i świąteczne upominki.

Wesołych Świąt!

Z miłości zrodzony miłością pozostaniesz...