Jestem! Jak zwykle muszę przeprosić za przydługą nieobecność na blogu Frania. Ostatnio brakuje mi czasu na wszystko. Za dużo na mojej co raz to bardziej siwej głowie. Miałem pisać raz w miesiącu a niedługo okaże się, że będę pisał tylko podsumowania roku. Obiecuję, że będę jednak częściej na blogu. Nastawię sobie w komórce przypominacza – poganiacza tak, aby przynajmniej raz w miesiącu napisać co u nas. Torpedujcie mnie ile wlezie, ciosajcie mi kołki na głowie. Trzymajcie za mnie kciuki, abym wytrwał w tym postanowieniu noworocznym 😉

To był wyjątkowo udany rok?

Rok 2016 już za nami. To był dobry rok.  Poza planowymi wizytami w przyszpitalnej poradni żywieniowej ani razu nie byliśmy w szpitalu. Nie byliśmy zmuszeni także korzystać z ambulatoriów chirurgicznych i innych takich. Chwała Bogu! Niezmiernie się cieszę z tego powodu. Co prawda w domu mamy urządzoną i tak miniaturkę szpitala, ale to już zupełnie co innego. Co dom, to dom. Możemy czas spędzać razem. Pomimo różnych mankamentów tego rozwiązania, na które czasem narzekamy, jest ono i tak najlepszym możliwym rozwiązaniem – dla Frania, dla rodziców i dla dzieci.

Na kilkanaście dni w roku odmieniliśmy codzienność

Kilka razy nam się udało wspólnie wyjechać z Wrocławia, by na kilkanaście dni w roku odmienić codzienność. Były wyjazdy krótkie – jedno, dwudniowe jak i dłuższe, prawie tygodniowe. Byliśmy na koncercie charytatywnym w Nowej Rudzie, wyjechaliśmy by uczestniczyć w uroczystości Pierwszej Komunii Świętej kuzynki Frania Gabrysi, piekliśmy kiełbaski na ognisku, byliśmy na tygodniowych wakacjach na wsi gdzie podziwialiśmy z bliska piękne bociany, bawiliśmy się na weselu u Sylwii i Roberta, uczestniczyliśmy w spotkaniu mikołajkowym zorganizowanym przez Hospicjum. W końcu wyjechaliśmy na kilka dni by pożegnać stary rok 2016 a przywitać nowy 2017. Chociaż za każdym razem opuszczaliśmy dom z duszą na ramieniu (zwłaszcza kiedy wyjeżdżaliśmy poza obszar działania naszego hospicjum) a także nie raz przekładaliśmy wyjazd, to zawsze wracaliśmy wypoczęci i zadowoleni. Za każdym razem Franio spisywał się na medal i nie wykręcał nam żadnych numerów. Potrzebujemy takich wyjść.

Trudniejsze chwile i poważne decyzje

Były także trudniejsze chwile. Oprócz codziennych dolegliwości, do których należy zaliczyć wymioty i napady padaczkowe, Franio borykał się także z różnymi kryzysami. Walczyliśmy z infekcją dróg oddechowych i wysoką gorączką, z biegunkami i rzekomobłoniastym zapaleniem jelit, problemami z wątrobą i drogami żółciowymi, ziarniną i ropniem na udzie. Były okresy, że objawy neurologiczne bardzo się nasilały, Franio wymiotował bez ustanku, cierpiał bardzo i wykręcał się z bólu w chińskie es. Musieliśmy podejmować także poważne decyzje związane z propozycją przeprowadzenia rozległego zabiegu operacyjnego na przewodzie pokarmowym czy sedacją. Przez cały rok Franiu był uwiązany do pompy strzykawkowej z midazolamem i morfiną.  Trudno już znaleźć miejsce na tym małym ciałku gdzie jeszcze można wbić igłę. Wachlarz przyjmowanych leków w tym roku bardzo się powiększył. Codziennie Franio przyjmuje kilkanaście różnych leków i suplementów nie licząc już przemysłowej diety podawanej w żywieniu dojelitowym. Z początkiem nowego roku rozpoczęliśmy procedurę pozbycia się pompy strzykawkowej. Leki podawane podskórnie zastąpimy lekami w naklejanych na skórę plastrach i podawanymi dojelitowo. Przyda się odpoczynek zmęczonej tkance podskórnej. Zobaczymy jak zadziała nowy „system”.

Zmieniamy hospicjum

18 maja zmieniliśmy hospicjum dla dzieci. Praktycznie cały personel medyczny odszedł z Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci i utworzył nową organizację – Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska. Zdecydowaliśmy, że chcemy aby Franio pozostał pod opieką tych samych ludzi, których dobrze znamy i którym ufamy. Jednocześnie zostałem wolontariuszem w hospicjum – z przyjemnością zajmuję się jego witryną internetową, obecnością w sieci i różnymi około informatycznymi zagadnieniami. Kocham i potrafię to robić a jednocześnie lubię pomagać innym. Czerpię z tego energię, która przydaje się co dzień.

Świętowanie rozpoczynamy 1 grudnia

1 grudnia Franio obchodził swoje drugie urodziny. Byli goście, był torcik z Dwójeczką oraz balony (jeden z nich – otrzymany od Pani rehabilitantki – do dziś unosi się nad łóżeczkiem). Solenizant ubrany odświętnie przespał całą imprezę 🙂 Szkoda było go budzić. Wiemy dobrze, że we śnie odpoczywa i regeneruje siły.

 

Święta Bożego Narodzenia spędziliśmy w domu, dobrze pamiętając wydarzenia sprzed roku. To był spokojny i radosny czas. Nowy Rok witaliśmy na wyjeździe w miłym towarzystwie.
Śnięty Mikołaj 2016

Zwyczajnie być!

Porzucam bagaż PRZESZŁOŚCI:
żal, pretensje, wspomnienia.
Porzucam bagaż PRZYSZŁOŚCI:
oczekiwania, plany, wymagania.

Tworzę w sobie
wolną przestrzeń
na to, by zwyczajnie
BYĆ

Lubię to! Podpatrzone na http://projektegoistka.pl

Z miłości zrodzony miłością pozostaniesz...