Chciałoby się napisać, że jest wspaniale, Franiuś robi postępy, że snujemy plany odnośnie wakacji… Ale niestety życie jak zwykle ma swój plan, do którego to my musimy się dostosować.

Jeszcze się nie pozbieraliśmy po przedświątecznych wyczynach naszego Frania. Obawiam się, że Franio też nie jest jeszcze pozbierany… Codziennie spodziewamy się najgorszego.

Przepraszam za tak długi okres milczenia. Nawet nie odpowiadałem na emaile. Oj, nieładnie! Na usprawiedliwienie tylko napiszę, że nie miałem na to wszystko głowy. Proszę wybaczcie mi.

Luty

Na szczęście wymioty są mniejszą udręką. Oczywiście występują codziennie ale z umiarkowaną częstotliwością. Franio sporo śpi a jak śpi to nie wymiotuje. Polepszył się pasaż jedzenia – jedzenie nie zalega w żołądku. Franek w miarę regularnie się wypróżnia a to ważne.

Bardzo duża spastyka w dolnych kończynach sprawia, że trudno przy Franiu wykonywać codzienne czynności higieniczne. Coraz trudniej także go rehabilitować. Praktycznie cały czas, nawet we śnie, Franek jest bardzo napięty, wyprężony niczym gotowy do strzału łuk. Gdyby położyć Frania na plecach to trwał by długo w postawie mostka, oparty tylko na piętach i czubku głowy. Martwimy się o jego stawy biodrowe, bo z doświadczenia wiemy, że nie kończy się to najlepiej.

Do ogromnego napięcia dochodzą także drżenia nóg. Są tak intensywne, że razem z Franiem dosłownie chodzi całe łóżeczko.

Zwiększamy dawki leków neurologicznych, ale wyraźniej poprawy nie obserwujemy.

Marzec

Żołądek Frania nigdy nie odpoczywa, bo nie ma na to czasu – od dawna Franio je przez całą dobę. Bez ustanku. Pomimo bardzo wolnej podaży przez gastrostomię, pompowane do Frania preparaty (tzw. dieta przemysłowa – o fuj jak to brzmi) oraz leki coraz częściej zalegają w żołądku. W czasie próby zalegania czasami udaje się wyciągnąć z Franiowego żołądka ponad 70ml.

Choć 70ml na brzuszku zdrowego niemowlaka nie robi żadnego wrażenia, to dla Franka taka porcja jest już nader niewygodna. Podnoszenie się treści żołądkowej do przełyku robi swoje. Uporczywy kaszel, ból, krzyk, wymioty. A przecież Franio jest po operacyjnym zabiegu antyrefluksowym. Po raz kolejny przekonujemy się, że takie zabiegi nie przynoszą oczekiwanych rezultatów. Przynajmniej nie w przypadku naszych dzieci.

W połowie marca modyfikujemy nieco leczenie neurologiczne. Wprowadzamy nowy lek a powoli wycofujemy jeden z bieżących.

Napięcie w nogach ustąpiło. Jak to fantastycznie, że można teraz bez przeszkód przebrać Franiowi pieluszkę. To był dobry czas. Ponieważ zbliżała się do nas wiosna miałem chwilę czasu aby przygotować kilka nowych wiosennych kolorowanek na stronę Antka. Nie zdążyłem ich opublikować, bo Franek znowu zaczął wymagać naszej wzmożonej uwagi.

18 marca Franek zaczął nas poważnie straszyć. Co kilka dni mamy do czynienia z pojedynczymi ale długotrwałymi – nawet półtoragodzinnymi – incydentami. Może jest to jakaś forma napadów padaczkowych. Tego nikt nie jest w stanie na sto procent rozstrzygnąć. Incydenty charakteryzują się wzmożonym niepokojem, bardzo szybkim rytmicznym oddechem oraz niezmiernie wysokim tętnem przekraczającym nieraz 200 uderzeń na minutę. Są dla Franka bardzo wyczerpujące. Franio traci w tym czasie sporo płynów. Po takiej akcji potrafi odpoczywać przez całą dobę albo nawet i dłużej.

Pod koniec marca Franio załapał infekcję. Gorączkował, CRP skoczyło do góry, konieczny był antybiotyk. Możliwe, że incydenty, które obserwowaliśmy od 18 marca zwiastowały tę właśnie infekcję. Często infekcje i pogorszenie stanu neurologicznego idą u Franeczka w parze.

Kwiecień

Po prawie dwutygodniowym leczeniu Franio pozbył się infekcji. Ale tajemnicze incydenty pozostały. Są krótsze ale, o zgrozo, zdarzają się coraz częściej. Na razie ratujemy się w takich sytuacjach lekami podawanymi doraźnie i to jakoś pomaga.

11 kwietnia, Wielki Wtorek. Ten dzień zapamiętamy na długo. Od północy dziwne zachowania przybierają na sile i częstotliwości. Teraz już występują co 2 – 3 godziny. Ledwo zakończy się jedna akcja – rozpoczyna się kolejna. Od południa jest jeszcze gorzej. Wpisy, których dokonujemy we Franiowym medycznym zeszycie od teraz następują nawet co kilka-kilkanaście minut. Ruszył znowu na stałe pełną mocą koncentrator tlenu. Miś tleniś znowu ma co robić, bo teraz przytrzymuje Franiowi maseczkę przy twarzy. Na stałe znowu pracuje pulsoksymetr, którego alarm zrywa wszystkich na równe nogi. Powróciła także pompa strzykawkowa i podskórne wkłucie z silnymi lekami przeciwbólowymi i uspokajającymi. Zbiornik ssaka szybko się teraz zapełnia. To był bardzo trudny dzień i nieprzespana noc. A po nim kolejny dzień i kolejna noc. Franio balansuje gdzieś nad przepaścią. Wiemy to. Spodziewamy się najgorszego.

Tak wyglądał Wielki Tydzień. W piątek po raz kolejny lekarz zweryfikował dawki leków. Teraz powinny dać mu ukojenie wprowadzając w stan sedacji.

Wielka Sobota i pierwszy dzień Świąt Wielkanocnych były w miarę spokojne. Poniedziałek Wielkanocny już nieco gorszy podobnie jak i kolejne dni tygodnia. Incydenty nadal występują, może nie trwają zawsze tak długo i nie są tak intensywne. Uspokoiło się też franiowe serducho, które już nie pędzi jak Pendolino. O spokoju jednak trudno tu mówić. Jesteśmy już bardzo zmęczeni.

Szczególny czas

Teraz mamy szczególny czas. Czas na całuski, głaskanie i kochanie ponad wszystko. Czekamy więc na to co przyniesie kolejny dzień.