Blog Frania Słuszczaka
Z miłości zrodzony miłością pozostaniesz
Żadna prośba nie jest zbyt śmiała
"Żadna prośba nie jest zbyt śmiała. Żadna potrzeba nie jest zbyt wielka. Nadzieja na cud nigdy nie jest absurdalna. A życie nigdy nie jest zbyt krótkie, by nie mieć znaczenia." Regina Brett 1% podatku 100% dobra Możesz pomóc naszemu Franiowi. Podaruj mu 1% podatku...
czytaj dalej
Wesołych Świąt!
Życzymy Ci zdrowych i radosnych Świąt Bożego Narodzenia. Niech ten świąteczny czas upłynie Ci w spokoju i w towarzystwie osób bliskich Twemu sercu. Co u nas? 1 grudnia Franio skończył trzy latka. Byli najbliżsi, był tort i balony. Przez 2 tygodnie nad łóżeczkiem...
czytaj dalej
Jesteśmy!
Jesteśmy. Nie było łatwo w ostatnim czasie. Od ostatniego mojego wpisu Franio przeszedł zapalenie płuc. Leczyliśmy je bardzo długo. W czasie leczenia korzystaliśmy ze wspomagania 5 antybiotyków. Franio był w tragicznej formie, ale wykaraskał się z opresji i jesteśmy...
czytaj dalej
Delikatnie rzecz ujmując, mogłoby być już lepiej
Chciałoby się napisać, że jest wspaniale, Franiuś robi postępy, że snujemy plany odnośnie wakacji... Ale niestety życie jak zwykle ma swój plan, do którego to my musimy się dostosować. Jeszcze się nie pozbieraliśmy po przedświątecznych wyczynach naszego Frania....
czytaj dalej
Co słychać u Franusia? Jak się czuje?
Rozkoszujemy się każdym lepszym dniem! Można powiedzieć, że dzisiaj jest w miarę stabilnie. Franio dużo śpi. Wymiotuje, ale z umiarkowaną częstotliwością - obecnie kilka razy na dobę. Bywało znacznie gorzej i wiemy, że taki lepszy stan zwykle nie trwa wiecznie, więc...
czytaj dalej
Tego się nie spodziewaliśmy! Lidia z Franiem na okładce Przyjaciółki!
W drugim (2/2017) numerze dwutygodnika Przyjaciółka z 26.01. ukazał się reportaż, którego bohaterką jest nasza wolontariuszka Lidka. Lidia opowiada o swojej przygodzie w wolontariacie i zachęca innych do tej formy spędzania czasu. Opowiada także o Franiu i naszej...
czytaj dalej
Niech się dowiedzą! Opowiedz o Franiu i wesprzyj nas w dystrybucji ulotek!
Możesz pomóc Franiowi. Nie wydając grosza. Oczywiście jeżeli tylko masz na to chęci i czas. Opowiedz innym o naszym Franiu i wesprzyj nas w dystrybucji jego ulotki. Sami ją zaprojektowaliśmy i nasz mały projekt wysłaliśmy wczoraj do drukarni. Dzisiaj ulotki już leżą...
czytaj dalej
Po prostu zwyczajnie być!
Jestem! Jak zwykle muszę przeprosić za przydługą nieobecność na blogu Frania. Ostatnio brakuje mi czasu na wszystko. Za dużo na mojej co raz to bardziej siwej głowie. Miałem pisać raz w miesiącu a niedługo okaże się, że będę pisał tylko podsumowania roku. Obiecuję, że...
czytaj dalej
Mamy powody do świętowania! Dziś są drugie urodziny Frania!
Życzymy Drogi Franiu... Snów sadem pachnących, myśli lekkich jak motyle, i uśmiechu w głębi duszy na przekór pokręconemu światu!
czytaj dalej
Pierwszy opis zespołu De Barsy w języku polskim
Ten artykuł na blogu Choroby Rzadkie można śmiało określić pierwszym opisem zespołu De Barsy w języku polskim. Zapraszam do lektury. Zespół De Barsy zaliczany jest do chorób ultrarzadkich. Dotychczas w literaturze medycznej, na całym świecie opisano mniej niż 50...
czytaj dalej
Kto jeszcze chce skomentować ten artykuł?
8 sierpnia 2016 w czasopiśmie internetowym Medonet.pl ukazał się artykuł Doroty Przerwy o Franiu i naszej rodzinie. Artykuł wywołał ożywioną dyskusję. Zapraszam do lektury. Mojego dziecka nie uratuje żadna terapia – Możemy go tylko kochać i pielęgnować. Bo lekarstwa...
czytaj dalej
Dziękujemy Wam! Anioły są wśród nas!
Dziękujemy! Z Wami jest nam łatwiej znosić codzienny trud. Wiemy, że jesteście blisko, gotowi by podać pomocną dłoń. Na Was zawsze możemy polegać. Dobrze wiedzieć, że nie jesteśmy sami Dobrze wiedzieć, że nie jesteśmy sami. Dziękujemy Wam za to, że pamiętacie o nas....
czytaj dalej
Wymioty determinują nasze życie
Niewiarygodne! Pierwsze dni czerwca to najlepsze dni w życiu Frania. Wymioty ustąpiły. Na tydzień czasu. Czy potrafisz sobie wyobrazić naszą radość? Wymioty. Łagodnie rzecz ujmując - nie jest łatwo Do tej pory nie było dnia bez wymiotów. Wiadomo, bywały lepsze i...
czytaj dalej
Dziękujemy Ci Agniesiu!
Franio Taki Kochany!
Hospicjum domowe, choroba i wyprawa w kosmos
Jak zmienić hospicjum domowe dla dzieci a pozostać przy tych samych lekarzach i pielęgniarkach? Oj, działo się w tym miesiącu! Najpierw niczym kosmiczna wyprawa, potem choroba a na koniec takie zmiany! Co za ulga! 29 kwietnia. Hurra! Co za ulga! Ostatni dzień w pracy...
czytaj dalej
Hospicjum dla dzieci beneficjentem koncertu
O Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska usłyszysz jeszcze nie raz. Działają od niedawna, bo od 1 kwietnia. Wczoraj w Nowej Rudzie odbył się wyjątkowy koncert - koncert szczególny, bo na rzecz nieuleczalnie chorych dzieci. A tu zupełnie inny świat... Ponownie był...
czytaj dalej
Pomóż Franiowi - Potrzebujemy Twojej pomocy
Zdrowia Frania nie uratuje żadna terapia - nawet eksperymentalna - bo takiej na dzień dzisiejszy po prostu nie ma. Ani też skomplikowana operacja. Dlatego nie zbieramy funduszy na takie działania. Próbujemy łagodzić objawy choroby i staramy się zapewnić Franiowi możliwie największy komfort życia. Franio Słuszczak czeka na Twoją pomoc. Już teraz możesz pomóc Franiowi na kilka sposobów...
